自从母亲确诊阿尔茨海默病后,刘安的人生就添了一道“伤口”。忘事、暴怒、走失、自伤……在母亲的状态和行为越发不可控的日子里,在每一个因为担心母亲而不敢深睡的夜里,在发现才治疗两个半月就花了1.6万多元的时刻,他的这道“伤口”便隐隐作痛。
陪伴母亲去四川省三台县一家医院治疗期间,刘安认识了许多与母亲同病相怜的人。在同其他患者家属交流的过程中,农村出身且在农业农村系统工作的他,敏锐地觉察到一个问题:这些患者大多来自或生活在城市,而农村的患者去哪儿了?
农村有多少阿尔茨海默病患者?目前并没有权威数据,但这些患者的身影偶尔会出现在一些社会新闻里:今年8月4日,四川省广安市广安区悦来镇一名患有阿尔茨海默病的老人走失,6天后被救援队在山林深处找到;9月3日,浙江省台州市玉环市大麦屿街道上青塘村一名患有阿尔茨海默病的老人走失,被救援队在山里找到时,已无法站立……
阿尔茨海默病是发生于老年和老年前期、以进行性认知功能障碍和行为损害为特征的中枢神经系统退行性病变,因为目前无法被完全治愈,且疾病进程是不可逆的,因此阿尔茨海默病患者常被形容为“困在时间里的人”。但更多人直接管这种病叫“老年痴呆”,管患者叫“老糊涂”,甚至还有人认为老人容易忘事、丢三落四、脾气变古怪都是“自然现象”。
在陕西省商洛市洛南县高耀镇西塬村,73岁的村民杨洋近半年来频繁忘事,连之前很熟悉的做饭步骤都想不起来。同时,他的性格也发生了改变,有时上一秒还很平静,下一秒就落泪。如果不是今年8月西塬村卫生室在对他进行认知功能初筛的过程中发现可能存在认知功能障碍,杨洋的家人还意识不到问题的严重性。
“在农村,很多人觉得人年纪大了后,记性变差是正常的。等老人有一天走丢了或者人格、脾气变得跟以前完全不一样,甚至出现精神症状了,家人才会想起来要不要带老人去医院看看。但当这些症状出现时,大部分患者已进入阿尔茨海默病中晚期了。”浙江省慈溪市第七人民医院精神科四病区主任徐孟松表示,阿尔茨海默病患者从轻度到重度进展平均需要8~10年,通过早期的认知功能筛查,把握治疗的黄金窗口期,及时诊断干预,可极大延缓疾病进展。
此前,国家卫生健康委员会印发的《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》强调,我国公众对老年痴呆防治知识知晓率要达到80%,社区(村)老年人认知功能筛查率达到80%。但在基层医疗机构精神科、神经科、老年科医生资源不够丰富的情况下,农村地区要实现这两个“80%”的目标仍任重而道远。
一旦确诊阿尔茨海默病,要不要治疗、怎么治疗就成了横亘在患者和其家庭面前的难题。
虽然刘安选择了带母亲到医院治疗,但因为缺乏相关的医学知识,他并不清楚该如何衡量治疗效果。“该吃的药都吃了,该花的钱都花了,县城医院目前也就只有这样的治疗水平,我们只能把一切交给专业人士。”他说。
刘安在提到当地一些农村患者的境遇时无奈地表示:“一些农村老人得了这个病后,并没有足够的条件治病。”
治疗阿尔茨海默病究竟需要花费多少钱?《阿尔茨海默疾病经济负担及承担主体职责研究》曾对国内一所阿尔茨海默病重点专科三甲医院的171名患者进行了调查,结果显示,患者药品的平均年花费为2.53万元、平均护工费1.6万元、年平均照料者劳动损失为3.4万元。
而对于农村患者来说,在基层医疗机构没有诊疗能力的情况下,到城里去看病还会增加更多交通、饮食、住宿等方面的成本。
“阿尔茨海默病患者本身行动就不太方便,从农村到市区医院就诊,费时费力。而农村病人如果去市一级医院看病,报销比例也没有在乡镇卫生院的报销比例高。”徐孟松介绍,为了方便患者就近就医,2018年9月,慈溪市第七人民医院联合慈溪市新浦镇卫生院开设了当地首个针对阿尔茨海默病的专科门诊——记忆门诊。据他回忆,6年前记忆门诊刚开设时,一个上午只有5~10名患者来看病,而现在,随着知晓率的提高,一个上午的门诊病人数量增长到二三十人。
近年来,一些地区已经将阿尔茨海默病纳入基本医保门诊慢性病种范围,同时,一些阿尔茨海默病常用药被纳入国家集采药品,这都在一定程度上减轻了患者的经济负担。徐孟松举例:“用于轻度或中度阿尔茨海默型痴呆症状治疗的盐酸多奈哌齐,过去一盒要100多元,现在只需10元左右。”
在接诊时,徐孟松发现他经常需要给病人家属传授照护经验。“有时候我们在给患者复诊时,发现他的药没有吃完,那肯定就是漏服了。尤其对农村留守老人来说,如果身边没有人盯着服药,他很可能不记得自己有没有吃药。”
这又牵扯到了农村阿尔茨海默病患者面对的另一个困境——照护难题。居家照护占用的是家人的时间、精力,一旦耽误照护者务工挣钱,还会造成家庭收入的下降。入住养老院或专业照护机构对于大多数农村患者来说更是遥不可及的选择。
2023年下半年,河北省衡水市信康养老服务集团有限公司在其开设的养老机构中开始打造“蒙台梭利式”认知友善照护专区,期望为阿尔茨海默病人提供专业的照护服务。然而,专区后来并没能运营起来。“入住率是零。”该公司负责人卢世敏说,“在衡水这样的城市专区每月6000元的收费还是太高了,农村患者更是不可能接受。”
在步入重度老龄化的上海市,崇明区自2020年起开始推动一种被称作“老年认知障碍友好社区”的建设工作,要求从服务友好、空间友好、环境友好三个维度全方位守护认知障碍老年人。
走进崇明区竖新镇老年认知障碍支持中心——“忆路同新”老年认知障碍友好忆站,只见一张张泛黄的老相片、海报、报纸,一块块充满地方特色的土布面料,如同一串串线索,勾起人们对过往的回忆。
据竖新镇社会工作办公室工作人员李玲介绍,该中心于5月份启用,可为镇上老人提供风险测评、认知障碍科普、认知症干预活动、家庭照料者指导培训、认知症家庭支持服务等一系列专业服务。
前段时间,正是在这里,75岁的竖新镇堡西村村民王华被筛查出在日常生活自理能力、时间定向等方面存在明显障碍。中心工作人员姜艳说:“后来我多次上门,为王华家属讲解认知障碍的相关知识、如何照护患者生活起居,示范认知训练的游戏方法,同时关心家庭成员的心理健康,减轻他们的照护压力,这就是我们的家庭照料者指导培训服务。”
在陕西省商洛市洛南县高耀镇,当地也在积极探索建立一种由村委会、镇卫生院、村卫生室及老年健康服务志愿者组织组成的合作机制和服务网络,为农村老年人提供综合、连续的阿尔茨海默病防治服务。
以高耀镇杨河村为例,杨河村党支部书记刘变绒协调各方资源,深入了解村中老年人的需求;高耀镇卫生院老年人健康管理专干张铮提供技术支持和人员培训,定期开展健康讲座和筛查活动;杨河村村医方颖杰等人负责患者的初步筛查和日常健康管理,及时转诊需要进一步检查和治疗的患者;志愿者杨森、杨会绒招募和培训志愿者,为患者提供心理支持和关爱。
作为一名记忆门诊医生,徐孟松曾见证,在及时、科学的诊疗和周全的照护下,阿尔茨海默病患者能从“被困住的时间”里重新赚回一些本属于自己的人生。他期待在更广泛的科普宣传下,在患者、医生、家庭、社会的共同协作下,农村患者在抵御阿尔茨海默病时,能多一份力量。
(报道中患者及家属均为化名)